In 2009 is de stichting door John Tjong Tjin Joe (Apotheker) en Lou van Beetz (manager publiek domein) officieel opgericht.
Huidig bestuur:
John Tjong Tjin Joe
Voorzitter, oprichter
Thérèse van der Velden
Vice-voorzitter
Lou van Beetz
In memoriam, oprichter
Jean Tom-Lim A Po
Secretaris
Sheldon Simson
Algemeen bestuurslid
Valentino Somohardjo
Algemeen bestuurslid
Shireen Zeng – Ilahibaks
Algemeen bestuurslid
Dr. Marjolein Peters (Kinderarts-Hematoloog Amsterdam UMC)
Medisch Adviseur
Dr. Michiel Coppens (Internist Vascular Medicine Amsterdam UMC)
Medisch Adviseur
Drs. Aartie Toekoen (Kinderarts APCS)
Medisch Adviseur
Caroline Valk (Specialistisch Verpleegkundige Hemofilie Amsterdam UMC)
Medisch Adviseur
Sponsor
Sinds 2016 is de SSHP lid van de World Federation for Hemophilia (WFH).